Estimados medios de comunicación: Kate Middleton no tiene “nauseas matutinas”, por Sarah Klein Masterson

De la noche a la mañana el embarazo más famoso del mundo ha visibilizado una desconocida pero importante enfermedad.  La Familia Real Británica anunciaba la hospitalización de la Duquesa de Cambridge para ser tratada de Hiperemesis Gravídica, una enfermedad debilitante, capaz incluso de poner en peligro la vida, marcada por vómitos y náuseas continuos que pueden derivar en una rápida pérdida de peso, desnutrición y deshidratación, con consecuencias potencialmente peligrosas para la salud de la madre y del recién nacido.

Para miles de supervivientes a la HG y para una modesta pero entregada comunidad dedicada a la investigación y al apoyo a quienes padecen esta enfermedad había llegado, por fin, una gran oportunidad de crear conciencia. Sin embargo, una avalancha para obtener ventajas competitivas con una de las primicias  más candentes del 2012 provocó la histeria en los medios. La debida diligencia del periodismo pasó a un segundo plano: la cobertura que hicieron los medios de comunicación perpetuaba la desinformación y el estigma, revelando su incompetencia para informar sobre salud o medicina.

El apresurado comunicado oficial por parte de la oficina del Príncipe Guillermo la mañana del 3 de diciembre no ofreció una información exacta al definir la HG como “náuseas matutinas muy agudas”. Esta expresión, imprecisa y exageradamente sutil, probablemente reflejaba el limitado vocabulario de muchos profesionales sanitarios cuando intentan describir una enfermedad desconcertante y pobremente comprendida. 

Lo cierto es que, como recientes investigaciones, una búsqueda en Google o alguna mujer que haya sufrido HG podrían contar, la HG alberga pocos parecidos con los síntomas de un embarazo normal. (Desde que ingresó su mujer, el Príncipe Guillermo ha advertido que más que náuseas matutinas “es una enfermedad que dura todo el día y toda la noche”). De hecho, la HG es un problema de salud que afecta a las mujeres de todo el mundo y que amenaza en particular a aquellas que no tienen un acceso inmediato a la atención sanitaria, incluyendo a mujeres con bajos ingresos o de países en desarrollo. La HG roba a las mujeres que la sufren la alegría en un período que debería ser feliz. Muchas arrastran las consecuencias en su salud, estado emocional, trabajo y relaciones hasta mucho después de dar a luz. Otras pierden la vida. Sin embargo, con la historia de la Duquesa de Cambridge, el erróneo tratamiento inicial (en sustitución del que hubiera resultado de una investigación periodística y de la consulta de fuentes expertas) minó las esperanzas de la comunidad HG y la formación al respecto de todos nosotros.

Durante el frenesí inicial, demasiados canales dejaron de lado cualquier escrúpulo. Como era de esperar, Gawker publicaba: “Kate ha ingresado hoy en el hospital con ‘hiperemesis gravídica’, lo que se conoce desde antiguo como náuseas matutinas si eres una princesa”. Pero no fue el único. Dirigido por una locuaz Barbara Walters, en un reportaje  en directo mientras leía el comunicado del palacio en su Blackberry, se ridiculizó abiertamente la enfermedad y se cortó la intervención de una enfermera del público que intentaba responder a la        poco seriamente formulada pregunta de Walters sobre la gravedad de la HG.           (Hasta la fecha, los productores han ignorado la avalancha de comentarios negativos en el foro de opiniones de The View, enviados por mujeres con HG solicitando una rectificación o un espacio educativo conciliador). Stephen Colbert, de quien podría haberse esperado que parodiara la insensibilidad de los medios, también se unió al coro. La venerada ABC News presentó el teletipo de cabecera: “La enfermedad de Kate no es grave”.  Sanjay Gupta, de la CNN, parecía mezclar involuntariamente las causas y los síntomas de las náuseas matutinas con esta compleja enfermedad, mientras su cadena emitía cuñas humorísticas sobre ‘frenesí mediático’ que rodeaba la gestación.

Este ambiente hizo eco con intensidad al otro lado de nuestras fronteras. En un tristemente célebre ejemplo, dos presentadores de una cadena de radio australiana elaboraron un sketch cómico a altas horas de la madrugada en que llamaban al Hospital londinense Rey Eduardo VII y convencían a una inocente enfermera para tratar detalles de los síntomas de Kate. (La enfermera, Jacintha Saldanha, se suicidó el 6 de diciembre).

Los días pasaban y las cadenas de televisión seguían esforzándose por informar sobre la enfermedad de la duquesa con cierta profundidad. A su favor hay que reconocer que algunas, como la CBS News y El show de Katie Couric, consultaron fuentes como la Fundación HER. El espacio de Couric incluyó a Ann Marie King de la Fundación HER, junto con otra superviviente de la HG, dando voz, por fin, a la comunidad de pacientes con HG. No obstante, permanecía el reclamo ‘tómatelo con calma’, con productores y periodistas que priorizaban el entretenimiento. Entre otros fallos, la mayoría de las cadenas se apoyaban en expertos médicos de la casa, que no estaban preparados adecuadamente para ofrecer una información elaborada sobre la HG.

Ese fue lo que ocurrió cuando El show de Katie Couric trajo a la doctora de ABC News, Jennifer Ashton, que declaraba no haber tratado a ninguna paciente con HG pero hablaba alegremente sobre la utilidad de la digito-puntura y el jengibre (útiles con las náuseas matutinas pero tan útiles para tratar la HG como una simple venda ante la fractura de un hueso). Cuando las madres supervivientes a la HG compartieron sus historias de tubos de alimentación, hospitalizaciones y daños en el hígado, Couric condujo con habilidad la entrevista a la Dra. Ashton lejos de una discusión profunda sobre las serias implicaciones de la HG en la salud y encendió el piloto automático rumbo a ‘hacerse el sordo y sentirse bien’.

Eran oportunidades reales que se perdieron, que se derrocharon. Como padre que también sufrió la HG y bloguero, Evan Derkacz apunta: “El hecho es que la HG puede ser una enfermedad brutal e incapacitante que en gran medida es ignorada y no tratada, en parte porque se superpone al malestar propio del embarazo y en parte debido a nuestra actitud hacia el sufrimiento en general y hacia el sufrimiento de las mujeres embarazadas en particular”.

En el momento de esta publicación, pequeños atisbos de reportajes con fundamento empiezan a emerger. Los avances provienen de medios especializados, como el artículo de Scientific American sobre la Dra. Marlena Fejzo, una genetista del Colegio de Medicina Geffen de la Universidad de California, que trabaja para identificar los genes responsables de los casos más graves de HG. Y los blogueros han  arrasado, aprovechando el momento para mejorar el conocimiento del público mediante una estrategia básica que mezcla historias personales y una ciencia emergente. Estas excepciones (y su propia excepcionalidad) revelan, sin embargo, la necesidad de que las principales cadenas reconsideren cómo abordar noticias médicas.  

Aunque el embarazo de Kate Middleton es reciente, y aunque la duración y severidad de su HG se desconoce aún, quienes mejor entienden de HG están de acuerdo en algo: Que se trate de una importante celebridad ha abierto una puerta a partir de la cual podemos ir progresando.  

Para leer el texto original 

Mi experiencia

Cuando me diagnosticaron Hiperemesis Gravídica no podía creerlo. Había leído algo sobre esta enfermedad pero la consideraba improbable, lejana, ajena. 

Empecé a vomitar antes de saber que estaba embarazada. Al principio lograba contener el vómito, aunque la náusea no me abandonaba en todo el día. Al cabo de un mes ya no era capaz de levantarme más que para acercarme al wáter, donde me hubiera podido quedar horas, agarrada a su pie. Esperaba en vano que la última bocanada me dejara descansar. Pero después del esfuerzo enorme de levantarme, volvía la arcada. Así a cada rato y cada vez de forma más violenta. A esta altura ya no había comida o líquido que vomitar, no había saliva, no había bilis. Sólo sangre.

Después de varios días sin comer, sin poder retener ni una sola gota de líquido, sobrevino la deshidratación, la primera de todas. Mis labios parecían tierra reseca, apenas orinaba y la debilidad me había postrado. Lo peor, sin embargo, era la sed. Nunca en mi vida he tenido tanta sed. Me frustraba no poder beber. Tenía siempre un vaso grande lleno de agua fresca ante mí, a sólo medio metro, pero no podía beber. 

Fue la primera vez que me ingresaron. 

Cumpliendo con el protocolo, me hidrataron por vía intravenosa. Para detener el vómito probaron primero con Primperan, que ya había utilizado sin éxito en urgencias por vía intramuscular. Tampoco ahora funcionó, por lo que empezaron con Ondansetrón, un tratamiento utilizado para controlar el vómito químico, esto es, el que sufren quienes están sometidos a quimioterapia. Este sí tuvo éxito. A los cuatro días me dieron el alta.

Salí tambaleándome del hospital. Las piernas no conseguían estar derechas y la cabeza me daba vueltas. Al llegar a casa, volvió el vómito y al día siguiente ingresé de nuevo. Esta vez estuve 10 días. 

Hicieron pruebas de todo tipo. Me miraron el hígado, los riñones, el páncreas… Sólo detectaron un nivel elevado de hormonas de la gestación, pero ninguna otra cosa que justificara mis vómitos. Así que llegaron a la conclusión de que lo que me pasaba tenía un origen psicológico  y me derivaron a Salud Mental. Un psiquiatra vino a verme a la habitación. Me preguntó si era un hijo deseado, si yo trabajaba, si lo hacía mi pareja… Como tratamiento me recetó no estar sola, porque la vergüenza me impediría vomitar, y no acercarme al baño, para no ponérselo fácil al vómito.  ¡Si supiera que acabé vomitando por la calle!

Cuando me dieron el alta, me recetaron el mismo medicamento en pastillas, para que pudiera seguir tomándolo en casa. Duré fuera sólo una semana. Me ingresaron una última vez, en esta ocasión durante 16 días. Ahora el medicamento apenas detenía los vómitos. Las náuseas, sin embargo, eran indestructibles. Vomitaba menos, pero de forma muy violenta.

Mi médico, por fin, derivó mi caso a Medicina Interna, Digestivo y Nutrición. Una vez que comprobaron que sufría una desnutrición importante y que había perdido mucho peso, iniciaron la alimentación por vía. Recuerdo el dolor que sentía cuando el alimento (especialmente, los lípidos) entraba en mi cuerpo. Era como fuego en las venas. Los brazos estaban ya muy mal cuando me informaron de que tenían que abrirme una nueva vía, en este caso, en la yugular, para alimentarme a través de ella. 

Por evocar recuerdos dolorosos, sólo imaginármelo me provocaba pavor, pero luego lo agradecí. Llegué a tener hasta cinco botes conectados a la parenteral del cuello sin darme cuenta. Nada de dolor, nada de fuego. Lo único molesto era el soniquete incesante de la máquina que administraba la medicación y el alimento.

Sin embargo, según me dijeron este tipo de alimentación asistida no ofrecía seguridad en mi estado así que, de no llegar a tolerar algún sólido en los días siguientes, tendrían que recurrir a la sonda naso-yeyunal (desde la nariz al intestino delgado). Afortunadamente, conseguí mantener algo de lo comido, por lo que no fue necesaria la sonda. 

Y volvieron a darme el alta. Me fui de allí con mi venda al cuello, muy débil y aterrorizada (me daba miedo volver a casa), pero aliviada porque no me sentía bien en el hospital. Y es que lo peor de la HG no son, aun siendo malos, las náuseas, los vómitos, el asco constante, la debilidad, la sed… Lo más duro es la soledad. La soledad en que me sumí ante la incomprensión del equipo médico y de mi familia.

El ginecólogo, las enfermeras, las auxiliares, incluso las limpiadoras (salvando a algunas), juzgaron la gravedad de mis síntomas y el origen de los mismos y, por supuesto, compararon sus casos particulares con el mío. Todas habían sufrido vómitos durante todo el embarazo (algunas todos los embarazos) y ninguna había tenido que ir al médico. De ahí a afirmar que conceder una baja médica por algo así era un abuso, había muy poco trecho y hubo quien lo recorrió. 

Ahora puedo hablar de ello con cierta objetividad, pero entonces no tenía fuerzas ni para levantarme, cuánto más para defenderme. Llegué a creer lo que decían: que el origen de todo mi malestar estaba en mi actitud y que si la cambiaba, todo mejoraría. Dado que eso no ocurrió nunca, pese a todos mis intentos por “aceptar lo que me pasaba”, lo único que podía pensar es que era una debilucha quejica que probablemente no quería a su hijo. 

Este pensamiento fue haciendo mella en mí, poco a poco. Me sentía la peor de las mujeres, por no ser capaz de hacer lo que millones de ellas hacían sin quejarse. La desesperación se apoderó de mí.

Pero no fue la única. El miedo fue creciendo desde que me dijeron que el tratamiento a que me sometían pertenecía a un grupo de medicamentos cuyas secuelas se desconocían en el feto. Y se alimentó con las palabras de las nutricionistas que me dijeron que no conocían los efectos de la desnutrición o la deshidratación. Y se hizo enorme con las palabras que pronunciaban todos sobre las consecuencias de tanto sufrimiento. 

Decidí interrumpir el embarazo. Estaba enferma y, probablemente, mi bebé lo habría acusado. En realidad, no sé cuál habría sido el resultado pero no soporté la incertidumbre.  

En La mamá de Mateo leí por primera vez la experiencia de otra chica. Pude reconocerme en sus palabras a medida que las leía entre lágrimas.  Entonces entendí que no era mi culpa, que estaba enferma, que podría no haber estado sola. Pero ya era muy tarde. 

Creé este blog para recoger las traducciones de artículos en inglés (apenas encontré algo en español) de la HER Foundation, por si otra chica que se encuentre en mi misma situación necesita conocer lo que le está pasando o cómo sobrellevarlo. Sobre todo, para que sepa que NO es su culpa y que no está sola.

¿Cómo puedo ayudar a mi amiga?

http://uncajonrevuelto.com/?p=315

Los amigos constituyen un apoyo muy importante para quien padece HG. Si has sido madre, conoces el desafío que supone estar embarazada, incluso sin sufrir HG. Tu ayuda ha de ser constante. Probablemente eres la persona más adecuada para ofrecerle apoyo emocional, a menudo más útil que ayudarle con la limpieza del hogar.

Uno de los chascos más frecuentes es que los amigos se prestan mucho al principio, pero con el paso del tiempo, se vuelven distantes. Las mujeres con HG suelen ser reacias a pedir ayuda porque se sienten terriblemente culpables de necesitar tanto de los demás sin poder ofrecer nada a cambio. Su vida puede convertirse en aislamiento y soledad, sobre todo si la HG es prolongada, y es frecuente que sobrevengan depresiones. Por eso, intenta estar ahí todo el tiempo que haga falta, incluso aunque no pueda darte nada a cambio. Tu amistad seguramente se verá reforzada después de todo esto.

Formas de apoyarla en este difícil trance:

• Ofrece toda la ayuda que puedas en el cuidado de niños, limpieza de la casa, preparación de comida, etc.
• Pregúntale qué tareas o recados tiene pendientes y ayúdale con algunos.
• Intenta no cansarte demasiado o quemarte. Necesitas cuidar de ti mismo también. Además, ella podría notar tu frustración y sentirse culpable por agobiarte.
• Si es posible, llama a otros amigos y familiares cercanos e infórmales sobre la enfermedad. Pregúntales cómo les gustaría ayudarla, por ejemplo, llamándola una vez  a la semana.
• Anímala a mantenerse activa en la medida de lo posible, aunque ten en cuenta que necesitará descansar con frecuencia. El cansancio y el movimiento agravan las náuseas y los vómitos.
• Permanece a su lado cuando quiera llorar o desahogar sus frustraciones. Ofrécele comprensión y consejos que la ayuden a aguantar. Has de saber que sus emociones son reales y se verán influenciadas positiva o negativamente por su enfermedad, la atención que reciba y su sensibilidad genética a los cambios hormonales de la gestación.
• Intenta sacarla de casa para hacer algo divertido, aunque sólo sea un rato, tan a menudo como pueda. Podría animarse viendo una peli contigo o haciendo una excursión a alguna tienda de artículos de bebés.
• Piensa en cosas que añadan diversión a su vida, como flores, libros de decoración para la habitación del bebé, catálogos de cosas de bebés…
• La HG puede hacer que se sienta deprimida y abatida. Ayúdala a centrarse en que el bebé le traerá la felicidad que ahora no siente.
• Si está enferma durante las vacaciones, trata de encontrar la forma de que participe en los festejos. Pide a otros amigos que te ayuden a decorar la casa y a recogerla después.
• Si no mejora, piensa en abortar o sientes que no está siendo atendida adecuadamente, ponte de acuerdo con su pareja para encontrar otro profesional sanitario.
• Llévale comida que pueda tolerar e intenta saciar sus antojos.
• Ayúdala a eliminar de su alrededor los desencadenantes de las náuseas y los vómitos.
• Intenta ayudarla a identificar lo que puede comer y prepáraselo si el tiempo lo permite. Recuerda que preparar comida aumenta las náuseas y crea aversiones.
• Pregúntale qué es lo mejor que puedes hacer para ayudarla. De otra forma, podría no decírtelo nunca.
• Entiende que la HG puede durar hasta después del primer trimestre, quizás hasta el parto. Intenta crear una red de apoyo que la ayude hasta su recuperación, que podría tener lugar algunos meses después del parto.
• Infórmate sobre los signos de la depresión durante el embarazo y después del parto. Existe un alto riesgo de que sufra depresión si los síntomas de la HG son graves o prolongados hasta más allá de la mitad del embarazado. Asegúrate de que busque ayuda si la necesita.

 

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